Una sonrisa por Moebius es una campaña que intenta
concientizar sobre una rara enfermedad que inhibe gestos de la cara, como la
sonrisa. La experiencia de Lali.
concientizar sobre una rara enfermedad que inhibe gestos de la cara, como la
sonrisa. La experiencia de Lali.
Por Ileana Manucci
María Laura Dodorico, Lali para los amigos, nació en San
Justo y tiene 32 años. Estudió durante muchos años Historia y Letras, milita
desde la escuela secundaria y hoy trabaja en la oficina del diputado Leandro
Busatto, en el área de Discapacidad. Está en pareja desde hace 8 años, le gusta
la literatura y uno de sus sueños es viajar por el mundo. Lali, además, tiene
Moebius, un raro síndrome que afecta a unas 500 personas en el mundo, de las
cuales aproximadamente 40 viven en el país y un puñado en Santa Fe.
Justo y tiene 32 años. Estudió durante muchos años Historia y Letras, milita
desde la escuela secundaria y hoy trabaja en la oficina del diputado Leandro
Busatto, en el área de Discapacidad. Está en pareja desde hace 8 años, le gusta
la literatura y uno de sus sueños es viajar por el mundo. Lali, además, tiene
Moebius, un raro síndrome que afecta a unas 500 personas en el mundo, de las
cuales aproximadamente 40 viven en el país y un puñado en Santa Fe.
El síndrome es una malformación congénita que tiene
múltiples causas, la mayoría de ellas desconocidas. Algunos científicos hablan
de una droga para las úlceras gástricas que las madres pueden llegar a ingerir
estando embarazadas, también de un pequeño infarto intrauterino y de factores
ambientales, como la exposición a agroquímicos. Afecta dos importantes nervios
craneales, el 6º y 7º, los cuales no
terminan de desarrollarse, causando parálisis facial y falta de movimiento en
los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los
ojos, como las múltiples expresiones de la cara, entre ellas la sonrisa, gesto
que las personas con Moebius no pueden realizar.
múltiples causas, la mayoría de ellas desconocidas. Algunos científicos hablan
de una droga para las úlceras gástricas que las madres pueden llegar a ingerir
estando embarazadas, también de un pequeño infarto intrauterino y de factores
ambientales, como la exposición a agroquímicos. Afecta dos importantes nervios
craneales, el 6º y 7º, los cuales no
terminan de desarrollarse, causando parálisis facial y falta de movimiento en
los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los
ojos, como las múltiples expresiones de la cara, entre ellas la sonrisa, gesto
que las personas con Moebius no pueden realizar.
El 24 de enero se conmemora el Día Internacional de ese
síndrome, que debe su nombre al Profesor
P. J. Moebius, quien lo descubrió a fines del siglo XIX.
síndrome, que debe su nombre al Profesor
P. J. Moebius, quien lo descubrió a fines del siglo XIX.
Hace más de un año, Lali se encontraba en un momento muy
especial de su vida. Un día se levantó, se sentó a frente a la notebook y grabó
un video contando su historia. Luego lo subió a Youtube y ese fue el inició de
una lucha que hoy la llena de orgullo.
especial de su vida. Un día se levantó, se sentó a frente a la notebook y grabó
un video contando su historia. Luego lo subió a Youtube y ese fue el inició de
una lucha que hoy la llena de orgullo.
—¿Cómo afecta tu vida tener moebius?
—Una de las características más importantes del síndrome es
que te impide la sonrisa. Quizás cualquier otra persona no entiende el valor de
ese gesto, pero la verdad es que es algo muy importante en el día a día. Por
ahí te cruzás con alguien que no conocés, en un ascensor, en la calle, donde
sea y la primera reacción del otro es pensar que soy mala onda, se te quedan
mirando de una manera rara.
que te impide la sonrisa. Quizás cualquier otra persona no entiende el valor de
ese gesto, pero la verdad es que es algo muy importante en el día a día. Por
ahí te cruzás con alguien que no conocés, en un ascensor, en la calle, donde
sea y la primera reacción del otro es pensar que soy mala onda, se te quedan
mirando de una manera rara.
—¿Eso te movió a empezar con esta campaña de
concientización?
concientización?
—Yo en todos estos años, antes de empezar con la campaña,
sentía que era necesario hacer algo para que la gente conozca, se informe, pero
tampoco podía salir con un cartel colgado que explique el tema. Ahora con toda
esta movida siento que la gente me mira distinto, algunos no dicen nada pero
otros se acercan, me dicen que me vieron en la tele o leyeron alguna nota, la
percepción de la gente empieza a cambiar. Además yo también estoy diferente,
porque es un proceso y no es fácil. Yo nací con este síndrome, pero la
sociedad, la mirada del otro, todo te determina, te condiciona, y hay que
aprender a convivir con eso.
sentía que era necesario hacer algo para que la gente conozca, se informe, pero
tampoco podía salir con un cartel colgado que explique el tema. Ahora con toda
esta movida siento que la gente me mira distinto, algunos no dicen nada pero
otros se acercan, me dicen que me vieron en la tele o leyeron alguna nota, la
percepción de la gente empieza a cambiar. Además yo también estoy diferente,
porque es un proceso y no es fácil. Yo nací con este síndrome, pero la
sociedad, la mirada del otro, todo te determina, te condiciona, y hay que
aprender a convivir con eso.
Hace dos meses María Laura comenzó con la campaña Una
sonrisa por Moebius, en la cual fotografía a amigos, conocidos, vecinos,
periodistas y figuras de la cultura buscando dar mayor visibilidad a la
temática.
sonrisa por Moebius, en la cual fotografía a amigos, conocidos, vecinos,
periodistas y figuras de la cultura buscando dar mayor visibilidad a la
temática.
“El video nació en un momento especial, yo había dejado la
facultad, estaba sin trabajo, casi tocando fondo. Fue algo decisivo, ahí
entendí lo fuerte de mi historia. Y después cuando lo subí a Youtube pasó algo
increíble con la repercusión, lo empezaron a compartir amigos, compañeros de la
militancia, y hoy está cerca de las cinco mil reproducciones. Se están
generando cosas muy buenas, y con la campaña de fotos ya tengo más de 300. Las
figuras conocidas también se prestan con muy buena onda, estuve con Estela de
Carlotto, Iván Noble, León Gieco, la gente del programa Duro de Domar y César
Andino, que es el padrino de la campaña. Estoy feliz y muy agradecida, creo que
es el comienzo de una gran tarea, de una gran lucha”, contó a Pausa.
facultad, estaba sin trabajo, casi tocando fondo. Fue algo decisivo, ahí
entendí lo fuerte de mi historia. Y después cuando lo subí a Youtube pasó algo
increíble con la repercusión, lo empezaron a compartir amigos, compañeros de la
militancia, y hoy está cerca de las cinco mil reproducciones. Se están
generando cosas muy buenas, y con la campaña de fotos ya tengo más de 300. Las
figuras conocidas también se prestan con muy buena onda, estuve con Estela de
Carlotto, Iván Noble, León Gieco, la gente del programa Duro de Domar y César
Andino, que es el padrino de la campaña. Estoy feliz y muy agradecida, creo que
es el comienzo de una gran tarea, de una gran lucha”, contó a Pausa.
Exclusión e inclusión
Lali llegó a Santa Fe desde su San Justo natal para estudiar
Letras, y luego Historia, dos de sus pasiones. Pero las cosas no salieron tan
bien como ella esperaba.
Letras, y luego Historia, dos de sus pasiones. Pero las cosas no salieron tan
bien como ella esperaba.
La discriminación que no había sufrido de niña, donde
siempre supo que era diferente pero nunca nadie se lo hizo sentir, comenzó a
experimentarla en su carrera universitaria y terciaria.
siempre supo que era diferente pero nunca nadie se lo hizo sentir, comenzó a
experimentarla en su carrera universitaria y terciaria.
“Con esta movida siento que la gente me mira distinto, la percepción empieza a cambiar”, expresó Lali Dodorico junto a Estela de Carlotto.
“Es impresionante la discriminación que encontré ahí, no
cara a cara, sino por atrás. No de lo compañeros, sino de la gente con más
autoridad, los profesores. No basta tener un lindo folleto que hable de la
inclusión, hay que practicarla en serio, y yo notaba palabras, gestos, que no
me hacían bien. Algunas personas decían que no iba a poder, que para qué me
ponía a estudiar eso, y otras cosas. Lamentablemente no me pude recibir, y tal
vez a mi también me faltó un poco de fortaleza para enfrentar esas situaciones.
Hoy ya no me banco ese tipo de trato”, sentenció.
cara a cara, sino por atrás. No de lo compañeros, sino de la gente con más
autoridad, los profesores. No basta tener un lindo folleto que hable de la
inclusión, hay que practicarla en serio, y yo notaba palabras, gestos, que no
me hacían bien. Algunas personas decían que no iba a poder, que para qué me
ponía a estudiar eso, y otras cosas. Lamentablemente no me pude recibir, y tal
vez a mi también me faltó un poco de fortaleza para enfrentar esas situaciones.
Hoy ya no me banco ese tipo de trato”, sentenció.
—¿Y la inserción laboral cómo es?
—El tema laboral también es complejo porque la gente tiene
miedos, prejuicios, no piensan que también les puede pasar a ellos. Después de
dejar de estudiar y subir el video contando mi historia, muchas cosas
cambiaron. Busatto lo vio, se conmovió y me convocó para trabajar con él. Ahora
estoy a cargo del área de discapacidad de su oficina; me dio una gran
oportunidad y también una gran responsabilidad, porque es un área muy sensible
e importante, con una temática que tiene que ver con lo político pero
principalmente con lo humano, y hay que saber llevarla.
miedos, prejuicios, no piensan que también les puede pasar a ellos. Después de
dejar de estudiar y subir el video contando mi historia, muchas cosas
cambiaron. Busatto lo vio, se conmovió y me convocó para trabajar con él. Ahora
estoy a cargo del área de discapacidad de su oficina; me dio una gran
oportunidad y también una gran responsabilidad, porque es un área muy sensible
e importante, con una temática que tiene que ver con lo político pero
principalmente con lo humano, y hay que saber llevarla.
—¿Cuál es tu función específicamente?
—Mi trabajo es dar charlas, todo lo que sea la difusión de
mi síndrome, hacer contacto con organizaciones y asociaciones civiles que
trabajan el tema discapacidad, gestionar subsidios con los Ministerios de la
provincia y la nación, entre otras cosas. Es un trabajo que me gusta mucho y
una de mis metas ahora es nacionalizar la causa; hay posibilidades de ir en las
próximas semanas a Buenos Aires y estar en el Gran Rex con Catupecu Machu para
seguir con la difusión.
mi síndrome, hacer contacto con organizaciones y asociaciones civiles que
trabajan el tema discapacidad, gestionar subsidios con los Ministerios de la
provincia y la nación, entre otras cosas. Es un trabajo que me gusta mucho y
una de mis metas ahora es nacionalizar la causa; hay posibilidades de ir en las
próximas semanas a Buenos Aires y estar en el Gran Rex con Catupecu Machu para
seguir con la difusión.
—¿Cuál es tu meta con toda esta campaña?
—La meta es dar a conocer el síndrome, concientizar. Algo
que creo fundamental es educar a los chicos en la diferencia, porque todos
somos diferentes. Podemos tener moebius, o ser orejones o narigones, todos
somos igualmente diferentes.
que creo fundamental es educar a los chicos en la diferencia, porque todos
somos diferentes. Podemos tener moebius, o ser orejones o narigones, todos
somos igualmente diferentes.
“Yo trato de dejar ese mensaje, que cuando nos miremos al
espejo nos veamos humanos, no normales o anormales. Eso es todo un proceso, lo
sé porque a mi me pasó, pero ya entendí que todos estamos acá, en esta vida, no
por algo sino para algo, y creo que ahora encontré la causa de mi vida”,
concluyó Lali.
espejo nos veamos humanos, no normales o anormales. Eso es todo un proceso, lo
sé porque a mi me pasó, pero ya entendí que todos estamos acá, en esta vida, no
por algo sino para algo, y creo que ahora encontré la causa de mi vida”,
concluyó Lali.
Publicada en Pausa #118, miércoles 31 de julio de 2013
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