La pandemia de VIH lleva varios años y por mucho tiempo fue un tema tabú: hoy la información es vital. La Cámara de Diputados dio media sanción a la Ley de VIH, hepatitis y tuberculosis y aún queda pendiente su tratamiento en el Senado. Para Lanna González, activista de la Mesa del Orgullo y de la Red de Jóvenes Positivos la ley es clave para cambiar la calidad de vida de quienes viven con el virus.
Lanna (González) Rivera es drag, actriz, Promotora Sociocultural en Teatro y en Promotora en Salud. Tiene 23 años y empezó a militar a los 15. A los 17 le diagnosticaron el Virus de Inmunodeficiencia Humana. Ese momento fue decisivo. Más que un diagnóstico, para ella fue el momento de levantar una bandera con mucha más fuerza: la de la lucha por la información y contra todo mito o estigma que vulnere el derecho a la salud.
A los dos meses Lanna comenzó a participar de reuniones en Cipress y en la Red Argentina de Jóvenes Positivos (RAJAP). Poco después se sumó a la coordinación oficial de esa red por la provincia de Santa Fe. "En ese momento me empecé a capacitar aún más; hoy soy promotora en salud sexual en jóvenes y adolescentes", cuenta.
Si bien hoy una persona con VIH tiene la posibilidad de acceder a su tratamiento de manera gratuita en el sistema de salud público, aún persisten barreras sociales -en concreto, la discriminación- que impiden que tenga una buena calidad de vida. El proyecto de ley que obtuvo media sanción ayer precisamente busca un enfoque de derechos humanos y de género que ponga a quienes viven con el virus en el centro de los abordajes sanitarios. Contra ese proyecto votaron los legisladores José Luis Espert y su compañera de bancada Carolina Píparo, Ricardo López Murphy, Javier Milei y su compañera de bancada Victoria Villarruel, Paula Omodeo (del Partido CREO, de Tucumán) y los diputados del PRO de Neuquén, Francisco Sánchez, y de Buenos Aires, Pablo Torello.
La iniciativa también busca declarar el "interés público nacional de los medicamentos, vacunas, procedimientos y productos médicos para la prevención, diagnóstico, tratamiento y cura del VIH, las Hepatitis Virales, otras ITS y la Tuberculosis, así como también la disponibilidad de formulaciones pediátricas” para estas patologías y el “acceso universal, oportuno y gratuito a los mismos".
—¿Por qué es necesario que se apruebe la Ley de VIH?
—Para mejorar nuestra calidad de vida. Lo que pedimos hace 40 años es la cura. No puede ser que en 40 años no se haya encontrado. Hay casos de personas que han negativizado, que el virus ya no figura en su sangre y no se investiga al respecto. Esas personas se ofrecieron a ser estudiadas y no se les tomó en cuenta. O se hace y no se saca a la luz, porque estamos hablando de un negocio muy grande. Pero hay que cortar con eso porque no somos máquinas de tomar pastillas. Si no, es vivir dependiendo de un medicamento cuando tranquilamente puedo tener la cura y vivir normalmente sana, sin preocuparme por agarrarme una neumonía u otras enfermedades. La salud de las personas es el negocio más grande.
—¿Qué otras cosas faltan?
—Principalmente el acceso a la información de las investigaciones. Hay muchas cosas que se ocultan dentro de lo que son las investigaciones en VIH. Las adherencias a los tratamientos y los seguimientos. Hay mucho déficit en lo que es la implementación de la ley, las necesidades de las personas que nacieron con el virus por transmisión vertical y tienen que recibir por 18 meses la leche de fórmula. Faltan insumos: medicamentos, preservativos, geles. La información sobre investigaciones y medicamentos tiene que estar al alcance. Se pide que los medicamentos se hagan desde Nación, tenemos laboratorios nacionales que los pueden producir y sin embargo se importan. Si bien el sistema público lo garantiza y las obras sociales también, es un gasto para el Estado. ¿Por qué importarlos si se puede producir acá?
Los mitos que enferman
Lanna, que también milita en la Mesa del Orgullo le dice a Pausa que siempre fue visible como joven que vive con VIH y que participó en un proyecto destinado a elaborar materiales audiovisuales, contando historias en primera persona, tratando de eliminar mitos que no son reales.
—¿Qué mitos?
—Por ejemplo que no podemos tener pareja.
—También está el mito de que voy a hacer el test, me da positivo y se me termina la vida.
—Sí.
—¿Cómo abordar eso?
-Los primeros años, que yo tenía 14 o 15, me iba a hacer el test ELISA, que demoraba una o dos semanas. Y esas dos semanas para mí eran interminables. Pero si te cuidaste o tenés una mínima seguridad, quedate tranqui. Si da positivo, es lo que tenía que ser. Más no se puede hacer. Hay que pensar en positivo y que tenga lo que tenga que ser. Pensar en neutro y darle para adelante. Y tomarlo como lo que es hoy: hoy aumentó mucho la expectativa de vida. Antes no llegábamos a los 40, pero ahora una persona con VIH tiene 80 años de esperanza de vida. El avance tecnológico que hay en salud es muy grande y al mismo tiempo queremos la cura. La cura seguramente está hace años, pero los medicamentos son muy caros. Es un negocio muy grande lo de las farmacéuticas y la salud de la gente. La última vez que vi cuánto sale mi medicación eran 72 mil pesos.
—¿Cómo se trabajan otros prejuicios, por ejemplo en relación a la "confianza" en la pareja monogámica que implica el uso del no preservativo, y que muchas veces está mediada por situaciones de violencia de género?
—Eso de trabaja desde la información: informar lo más que se pueda. La prevención es lo que más se trabaja a nivel de organizaciones sociales. Las violencias ejercidas por masculinidades dentro de parejas heterocis tiende a ser más difícil, pero también tiene que ver con entender, desde los derechos que tenemos, los límites que ponemos en la pareja. A veces no es fácil pero no podemos seguir viviendo esto de “por amor me someto a esto”. La violencia no se permite nunca.
—¿Pensás que hoy se relajó el uso del preservativo?
—No, sigue estando. Yo uso Grindr y me parece muy hostil de parte de la plataforma que pongan en las descripciones tu estado de seropositividad negativo/positivo/seropositivizado. Es un montón de información general dentro de lo que es una aplicación de citas para tener relaciones. No sé si quiero darte tanta información si sé que estoy buscando esto y en todo caso prefiero decírtelo en la cara, no que te enteres por una descripción. Porque no soy eso, no soy un virus. El VIH no es una mascota que llevo a todos lados. Es algo que está ahí, dormidito y lo dejé en mi casa. Yo sé que me voy a cuidar, siempre tengo preservativos e incluso tengo para darle a la gente. Pero bueno, es otra vez lo mismo: la mirada del otre. Hay personas que dicen “soy seropositivo” y lo usan como una morbosidad. Eso me parece muchísimo: usar el estado de salud de una persona para el morbo me parece mucho.
"La mirada de la otredad llega en muchos aspectos de la vida"
Mirando en retrospectiva, Lanna Rivera considera que hoy el tema es menos tabú que antes: "Hay mucha gente que se anima a decirlo, a ponerse la bandera y a decir hay que hacer algo al respecto". Sin embargo, afirma que todavía persiste la desinformación. "Muchas personas me dicen, en las consejerías, 'mi familia no lo va a aceptar' y en verdad -aún por la ley hoy vigente- es tu decisión contarlo o no", afirma la activista. Contar un diagnóstico, de la enfermedad que sea, es parte de la autonomía y el deseo de cada persona. Sin embargo, la publicidad y los medios de comunicación reforzaron durante años la idea de que el propio diagnóstico de VIH debe ser necesariamente informado. "Eso es una decisión personal, porque también hay una realidad de que al visibiizarte mucha gente te da la espalda", dice Lanna.
—¿En qué cambia la vida de una persona cuando se entera que vive con el virus?
—En mi caso fui una privilegiada, porque desde chica me llamó la atención la temática, creo que me acerqué ahí por el teatro. Me hacía los chequeos semestralmente. Desde los 14 años empecé a militar, no tan fuertemente hasta que me diagnosticaron, que tomé la bandera y dije “ahora soy parte de la población, tengo que hacer algo al respecto”. Creo que lo tomé tan bien porque ya sabía de qué iba vivir con VIH, sabía que había muchos prejuicios pero que no son del todo reales. Fue un proceso de casi un mes y medio de decir “bueno, es esto y vamos para adelante”. Pero es una lucha de todos los días. Todos los días me miro al espejo y digo: “ya está, sucedió, vamos para adelante, hay que seguir”. Siempre fui visible, nunca tuve problemas en decir que vivo con VIH. Pero la mirada de la otredad llega en muchos aspectos de la vida, entonces empezamos a resguardar cierta información porque se usa en contra de nosotres para hacernos mal, a raíz de estos prejuicios sociales. Lo que cambia es cómo percibimos la mirada del otre.
—¿Y con la familia, las amistades?
—Mi familia me apoyó mucho. Mi mamá quiso estar el día que me dieron el diagnóstico, me dijo que me acompañaba. Yo tenía 17 años. Acababa de terminar la secundaria y ni siquiera había tenido la colación. Cuando me lo dijeron, recuerdo estar en blanco, mientras la doctora hablaba mi vieja lloraba al lado mío y yo estaba en blanco, no entendía nada. No sabía qué estaba sucediendo. Llegamos a mi casa, mi mamá llamó a su mejor amiga y le dijo que había que decirle a mi papá. Le contaron y yo salí a caminar y ahí sí: yo vivía en barrio Roma, empecé a caminar y llegué al monumento a Monzón. Todo ese tiempo estuve llorando. En un momento me di cuenta de que estaba en la costanera y fue como un momento de blanco, de llanto y de caminar. Después fue volver y creo que hice un proceso de duelo en ese momento. Pero fue ese día, que dije “hacé el duelo ahora y empezá para adelante porque no te vas a quedar en este pozo”. A las semanas me enteré de que uno de mis mejores amigos también vivía con VIH, nunca nos había dicho nada. Y él tomaba la misma pastilla así que bueno, tenía alguien con quien compartirlo y además era mi mejor amigo, mi hermano.
—¿Qué pasó en tu caso con la búsqueda de trabajo?
—Nunca me pasó de que me digan que porque tengo VIH no me pueden contratar. Nunca hice un trabajo que implique un riesgo en ese sentido. Sí me pasó una vez dando clases en un club que me había lastimado y fue como “tengan cuidado” y yo “tranqui, no es tanto. No hagan una escena de algo que no es tanto”.
—¿Cómo fue empezar el tratamiento?
—Al principio fue muy caótico. El tratamiento que yo hago tiene muchos efectos adversos pero yo tuve dos nomás. Mi médica me había dicho que podía llegar a tener vértigo, dolor de cabeza o la vista borrosa. Al principio la pasé muy mal, había empezado el tratamiento y al mismo tiempo la Facultad. Me pedían que lea y no podía porque se me iban las letras. Tuve insomnio, horas que no reaccionaba. Hay gente que esto le dura más. Hoy tomo la pastilla a la noche, tengo una hora que no reacciono y ya está. Eso es lo que más dificulta la adherencia a los medicamentos: las reacciones adversas que conlleva el tomar todos los días una pastilla y sentir que estás dependiendo de una pastilla. La adherencia al tratamiento es lo más difícil de todo, el tener que decir “si tomo alcohol, no puedo tomar la pastilla”. Hay muchas cosas que llevaron de tener una adolescencia temprana a una juventud-adultez. Y la adherencia a los tratamientos es algo que se pide con la nueva ley, que se hagan los seguimientos.
—¿Qué es la adherencia al tratamiento?
—Es poder estar fuerte para hacer un tratamiento contínuo sin que se corte en algún momento. Es adherir a ese tratamiento y no cortarlo, porque al hacerlo hay que sumarle otros y ya dejás de tomar una pastilla que son dos o tres medicamentos ahí adentro a tomar cinco. Actualmente creo que hay más de 20 cócteles de antirretrovirales. No sé cómo estarán funcionando las vacunas, pero es lo que se pide: que sean públicas las investigaciones porque sino quedamos en manos de las farmacéuticas y del Estado en nuestra salud.
