Familiares de pacientes con enfermedades complejas reclaman una regulación estatal.
Un grupo de padres, cuyos hijos padecen enfermedades complejas, se organizaron para pedir la despenalización del uso medicinal de la marihuana e informar a la sociedad sobre sus propiedades terapéuticas. En mayo de este año conformaron en Santa Fe la Asociación para Usuarios de Cannabis Medicinal (Apucam).
Luego de probar sin éxito las opciones que le proponían los pediatras o neurólogos, recurrieron a alternativas poco convencionales como el uso del aceite de marihuana. Sus hijos tienen enfermedades congénitas o patologías desde muy chicos y la medicina tradicional ya no les ofrece soluciones. “Yo me enteré que el cannabis medicinal podía mejorar la salud de mi hijo estudiando por Internet. Llegas a esa situación cuando agotas todas las instancias de los tratamientos convencionales, cuando ya no te queda más nada para probar”, relata Patricia Molina, una de las fundadoras de Apucam.
Este medicamento es el único paliativo para patologías severas, pero existe un vacío legal que dificulta conseguirlo. Por eso reclaman que el Estado apruebe su uso y regule la actividad.
Fijar la mirada
Cuando una persona tiene un hijo o hija con epilepsia refractaria, esclerosis múltiple o encefalopatía crónica no evolutiva, su vida cambia rotundamente. La familia se trastoca y la vida cotidiana se articula en torno al cuidado del paciente.
El hijo de Patricia Molina tiene microcefalia y una encefalopatía crónica no evolutiva. “Mi hijo convulsiona desde que tiene cinco meses, así que yo lo vi convulsionar todos los días durante doce años”. Pero asegura que las convulsiones disminuyeron cuando comenzó con las dosis de cannabis.
La hija de Mariela Schneider sufrió una hipoxia perinatal. Tiene encefalopatía crónica no evolutiva y epilepsia. “Hay cosas que la medicación no va a cambiar, porque cuando tu hijo nace con una patología o un daño neurológico eso no se puede revertir. Pero antes tomaba otros anticonvulsivantes que no lo hacían efecto y el aceite de cannabis vino a cumplir esa función”.
El hijo de Jorge Mazzieri tiene una parálisis cerebral. “Uno de los problemas que afronta mi hijo es la espasticidad, que genera calambre, dolor. El aceite actúa relajando esa espasticidad”. También resalta el hecho de que ahora “está más conectado con su exterior”. A Mazzieri se le humedecen los ojos cuando asevera que con este nuevo tratamiento su hijo lo mira.
Estas personas encontraron en el aceite de cannabis una mejor calidad de vida de sus hijos. Los dolores se atenúan, las convulsiones disminuyen, su existir se renueva. “Al usar el cannabis notamos mejoras: disminuyen las crisis, comienzan a fijarte la mirada, están más atentos a los movimientos, a su alrededor”, comenta Patricia Molina.
Una de las satisfacciones más simples y movilizadoras de un ser humano debe ser, quizás, que tu hijo te mire, te reconozca con la mirada. Y estos padres lo lograron usando aceite de marihuana.
Importar o cultivar
Todos lo saben: la producción, distribución y/o venta de marihuana en Argentina es un delito federal.
Por eso, aquellos que necesitaban el aceite de marihuana tenían que traerlo de contrabando o cultivar la planta y luego procesarlo en su casa.
Sin embargo, el panorama cambió en octubre de 2015, cuando María Laura Alassi demostró que el aceite de la planta milenaria era un paliativo sin igual para la encefalopatía epiléptica que padece su hija Josefina. Hasta entonces Alassi traía de manera clandestina la medicación al país y comprobó junto con un neurólogo que la niña presentaba mejorías. De manera que decidió presentarse ante la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para reclamar la autorización del medicamento. Y lo logró.
Este precedente permitió que muchas personas puedan importar el aceite Charlotte’s Web, cuyo nombre remite al caso de Charlotte Figi, una niña norteamericana con Síndrome de Dravet que logró controlar sus casi 300 convulsiones diarias con el uso de un derivado de la marihuana.
No obstante, los periplos no cesan. Ahora los pacientes tienen que lidiar con el costo del aceite, el desconocimiento de los médicos y la burocracia de las obras sociales que se amparan en el vacío legal existente. Actualmente el Charlotte’s Web cuesta 275 dólares y la única forma de conseguirlo es vía importación, con prescripción médica y autorización de Anmat.
Además Apucam denuncia que en Santa Fe ningún médico lo autoriza. Los doctores aluden dos motivos: temor por la situación legal y desconocimiento para guiar este tipo de tratamiento. Por eso prefieren derivar los casos a Buenos Aires. Es decir, para conseguir el aceite, un santafesino tiene que viajar para conseguir autorización médica y estatal y hacer cola en la aduana.
Asimismo, Mazzieri cuestiona: “¿cómo hace el que no tiene obra social para acceder a este medicamento? ¿De qué manera puede conseguir el aceite? La única opción que le queda es cultivar”. Pero uno de los problemas del autocultivo es que no se sabe fehacientemente qué sustancia ni su grado de concentración que se le brinda al paciente. Lo cual dificulta el seguimiento clínico.
Cambiar la ley
La Apucam reclama una modificación en la legislación de estupefacientes para que se autorice el uso medicinal de la marihuana, lo cual facilitaría su distribución y habilitaría la realización de estudios científicos.
“Nosotros queremos regulación, que el Estado se ponga a trabajar en esto y que regule la situación. Nosotros queremos saber si se puede cultivar, que las universidades estudien qué es lo que le vamos a dar a los pacientes”, expone Mazzieri.
Actualmente hay cinco proyectos de ley en el Congreso Nacional que impulsan la despenalización de la marihuana, algunos de ellos para uso medicinal y otros también para uso recreativo. El que mayor avance parlamentario tiene es el de la diputada Gabriela Troiano, que fue aprobado por unanimidad el 9 de agosto por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación.
Dicho proyecto propone que las universidades nacionales comiencen con la investigación y producción de cannabis medicinal. Esto sería un gran avance, ya que algunos estudios realizados en Estados Unidos y Canadá sugieren que el cannabis posee muchas propiedades curativas. Sin embargo, al estar prohibida la planta de marihuana en nuestro país, los laboratorios no pueden realizar investigaciones para tener certeza.
La planta tiene más de cien cannabinoides. Cada dosis y cada cepa sirven para una patología diferente. Por ejemplo, el Charlotte’s Web es un medicamento compuesto por una cepa de la planta. Por lo cual hay muchas enfermedades que no pueden ser tratadas. “Este producto tiene alto contenido de CBD. Pero hay chicos que necesitan que la cepa sea combinada, no solamente CBD sino también THC u otras”, explica Ana Laura Schneider sobre los compuestos quìmicos.
Además, proponen que la producción también se haga en el país: “Santa Fe tiene todo para producirlo: acá está el Laboratorio Industrial Farmacéutico y la Universidad Nacional del Litoral, que es prestigiosa”, argumentan. Y Mariela Schneider agrega: “¿por qué siempre tenemos que esperar a que otros lo hagan? Siempre nos jactamos del nivel de los científicos argentinos, que a veces se tienen que ir al exterior a trabajar. Bueno, acá hay un tema que se puede investigar. Aprovechemos el potencial que tenemos e investiguemos”.
“No nos para nadie”
“Cuando tenes un hijo con capacidades diferentes no aceptas un ‘no’ como respuesta. Nosotros siempre vamos a buscar otras alternativas”, dice Verónica Vega, a quien la neuróloga le planteó que ya no existen más tratamientos para su hija. A lo cual ella respondió: “el cannabis es una posibilidad”.
A pesar de los prejuicios sociales, el limbo legal, la burocracia de las obras sociales y el desconocimiento de los médicos, los miembros de Apucam aseguran que van a continuar con su reclamo: “A nosotros como padres no nos para nadie, porque están nuestros hijos en esto”.
Actualmente el aceite de marihuana para uso medicinal se consigue con una autorización del Anmat y, por eso, la obra social tiene la obligación de cubrirlo. Pero la gran dificultad la tienen aquellos que no tienen obra social ni recursos económicos para afrontar el tratamiento.
En consecuencia, desde la Asociación afirman que su propósito es que el Estado regule la investigación, producción y venta. “Nuestro objetivo es que este medicamento llegue a todos. Que así como en un centro de salud retiras alguna medicación crónica también puedas retirarlo porque le brinda una mejor calidad de vida para tu hijo. Esa es la mayor expectativa que tenemos nosotros”, concluye Verónica Vega.
